7 settembre: la Giornata Mondiale per vincere la battaglia contro la forma più grave di distrofia muscolare
“Sul Cammino per fermare Duchenne” è questo il motto che anima la sfida di Paolo Sassu, Pier Luca Longo e Ruggero Cervo, tre amici che dallo scorso 1 settembre sono in viaggio in bicicletta verso Santiago di Compostela per sostenere la ricerca contro la Malattia di Duchenne. A precederli è stata Nicoletta Madia, che tra il 23 e il 28 agosto ha percorso 100 chilometri lungo il cammino portoghese da Tuy a Santiago.
Paolo, Pier Luca e Ruggero avranno alla fine percorso 750 chilometri, dalla località francese di Saint-Jean-Pied-de-Port fino a Santiago, attraverso il Nord della Spagna, per promuovere la raccolta dei fondi necessari a finanziare l’attività di un nuovo ricercatore presso la Fondazione Santa Lucia Irccs e potenziare così gli studi sulla malattia di Duchenne, che vedono da anni impegnata l’équipe del professor Lorenzo Puri, responsabile del Laboratorio di Epigenetica e Farmacologia Rigenerativa presso la Fondazione.
L’iniziativa si inserisce nelle centinaia di attività di raccolta fondi e sensibilizzazione che animano la Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne, che si celebra oggi, 7 settembre, in tutto il mondo. Promossa dalla United Parent Projects Muscular Dystrophy, la Giornata è coordinata in Italia da Parent Project onlus.
“Da quando ho iniziato a occuparmi di questa malattia – racconta Luca Cucciarone, giovane ricercatore a cui sarà destinato il finanziamento della borsa di studio attraverso la raccolta fondi – ho incontrato tanto entusiasmo e tanta vicinanza ai bambini colpiti da questa patologia e ai loro genitori. Il mio impegno non si fermerà all’attività di ricerca in laboratorio. Voglio poter contribuire anche al numero maggiore possibile di attività di sensibilizzazione e formazione”.
La Malattia di Duchenne è una patologia rara, che colpisce neonati pressoché esclusivamente maschi, perché causata da una modificazione genetica legata al cromosoma X. È la forma più grave delle distrofie muscolari. Si manifesta nella prima infanzia e causa una progressiva degenerazione dei muscoli, conducendo, nel corso dell’adolescenza, ad una condizione di disabilità sempre più severa. Al momento non esiste una cura, ma i progressi della ricerca hanno già permesso di migliorare le condizioni generali dei pazienti e di raddoppiare la loro aspettativa di vita.
“Gli studi che abbiamo condotto negli ultimi dieci anni – ci spiegano Valentina Sacconi e Silvia Consalvi, biologhe dell’équipe del professor Puri – hanno dimostrato che alcuni farmaci migliorano le condizioni del tessuto muscolare, aumentandone la massa e riducendo le formazioni di tessuto grasso e fibrosi che determinano nella malattia la degenerazione dei muscoli. Ora l’obiettivo è studiare e comprendere meglio i meccanismi molecolari, cellulari e genetici che stanno alla base di questa azione, per poterne sfruttare al meglio le potenzialità nel frenare il processo degenerativo che caratterizza la malattia”.
Tutti possiamo sostenere insieme l’attività di ricerca della Fondazione Santa Lucia sulla Malattia di Duchenne con una donazione, attraverso la raccolta fondi organizzata da Parent Project Onlus, l’associazione di genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
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