21 Ottobre: Giornata Nazionale Afasia

Ci sono lesioni cerebrali che privano la persona della capacità di parlare e della capacità di comprendere chi gli parla. L’afasia è la disabilità alla quale è dedicata la X Giornata Nazionale di sensibilizzazione il prossimo 21 ottobre.

L’iniziativa vede impegnata in prima fila A.I.T.A., la Federazione delle Associazioni Italiane Afasici con eventi in programma anche presso la Fondazione Santa Lucia IRCCS. Per tutte le persone interessate sarà disponibile a partire dalla mattina alle ore 10.00 un punto d’informazione per pazienti e famigliari all’ingresso dell’Ospedale (accesso da via Ardeatina 354, Roma). Nel pomeriggio, il programma proseguirà alle ore 16.00 con un momento d’incontro presso il Centro Congressi della Fondazione, nel quale verrano presentate le attività che l’Associazione offere sul territorio alle persone colpite da questa patologia. “L'incontro sarà un momento d’informazione, ma anche di festa, aperto a tutti. Interverranno gli stessi pazienti per condividere la loro personale esperienza con chi si trova ad affrontare il problema all’inizio di un percorso di riabilitazione” – spiega la professoressa Carmelina Razzano, Presidente di A.I.T.A. Lazio Onlus e a lungo Direttore del Corso Universitario di Logopedia presso la Fondazione Santa Lucia IRCCS. Oltre 40 logopedisti sono oggi impegnati nei percorsi di neuroriabilitazione dell'Ospedale della Fondazione per il recupero di gravi disabilità cognitive. Tra queste l'afasia ha avuto fin dagli anni settanta un ruolo centrale sia dal punto di vista clinico che di ricerca, nello sviluppo e nell'applicazione di cure per la riabilitazione del linguaggio. Oggi, accanto ai trattamenti tradizionali, vengono applicate presso la Fondazione anche nuove tecniche come la stimolazione magnetica transcranica. 

Professoressa Razzano, quale supporto offre A.I.T.A. ai pazienti afasici e ai loro famigliari?

L’Associazione riceve moltissime telefonate tutto l’anno di persone che chiedono indicazioni sui percorsi di riabilitazione disponibili sul territorio e consigli su come affrontare questa disabilità nella vita quotidiana. Accanto a questa attività d’informazione abbiamo numerosi volontari che offrono supporto ai pazienti anche a domicilio. Tra questi ci sono sia persone sane sia pazienti che hanno affrontato a loro volta percorsi di riabilitazione con successo e si rendono disponibili per accompagnare con consigli e aiuto altri pazienti. Chi volesse entrare in contatto con la nostra Associazione, trova tutte le informazioni sul sito www.aita-lazio.it.

Quali difficoltà presenta la persona afasica?

L’afasia riduce, e nei casi più gravi annienta, la capacità di parlare e capire il linguaggio degli altri. La persona conserva la propria intelligenza, ma quando parla non controlla più il significato delle parole e quando ascolta è come se l’altro gli parlasse in una lingua straniera. Purtroppo nella persona afasica è compromessa anche la lettura, la scrittura e spesso perfino la gestualità. L'afasia è una forma di disabilità che in molti casi ha effetti gravemente invalidanti e compromette seriamente l'autonomia della persona e la sua qualità di vita. 

Accanto ai problemi di linguaggio possono subentrare altri ostacoli al recupero di una vita normale?

L’afasia è causata da un danno cerebrale localizzato prevalentemente nell’emisfero sinistro, che non è solo sede del linguaggio, ma anche di altre facoltà cognitive. L’afasia può per questo essere talvolta accompagnata da problemi di attenzione e di memoria o dall’aprassia, che ostacola l'esecuzione delle azioni nella vita quotidiana. La difficoltà a organizzarle mentalmente impedisce di svolgerle. Il danno nell’emisfero sinistro del cervello può inoltre essere causa di emiparesi del lato destro del corpo, con difficoltà quindi anche di movimento.

I percorsi di riabilitazione come si articolano?

L’afasia presenta uno spettro di casi molto diversi tra loro. Per questo un buon percorso di riabilitazione inizia sempre con una fase molto approfondita di valutazione. A seconda della gravità del paziente, la rieducazione del linguaggio può partire dall’uso delle consonanti e della vocali piuttosto che di intere parole. Per altri pazienti gli esercizi sono rivolti fin dall’inizio alla formulazione di intere frasi. Accanto agli esercizi più tradizionali di fonologia, lessico e grammatica la riabilitazione vede oggi anche l’impiego di nuove tecnologie come la stimolazione transcranica. Su questo fronte stimo molto il lavoro che sia sul piano clinico che di ricerca svolge da anni presso la Fondazione Santa Lucia il gruppo diretto dalla Professoressa Paola Marangolo.

Dall’osservatorio privilegiato di A.I.T.A. cosa può dirci sulla risposta ai bisogni di riabilitazione dei pazienti afasici?

Le Linee Guida dicono che la riabilitazione deve essere “intensa e prolungata”. Purtroppo la durata media dei trattamenti nelle strutture ospedaliere e successivamente in forma ambulatoriale è inferiore sia per durata che intensità al bisogno reale di assistenza. Soprattutto nel caso di pazienti gravi, servirebbe una riabilitazione quotidiana e a lungo termine. A.I.T.A. è impegnata nel ribadire i diritti di cura del paziente afasico così come è impegnata nel riconoscimento dell’invalidità alle persone colpite da questa patologia. Le norme ci sono, ma la loro applicazione varia molto da Regione a Regione.

Figura centrale nella riabilitazione del paziente afasico è il logopedista.

Certamente. Un logopedista con competenze specifiche e con caratteristiche personali che lo rendono capace di instaurare una forte alleanza terapeutica con pazienti che nella maggior parte dei casi sono adulti e anziani. È in più importante che il logopedista sappia coinvolgere i famigliari, affinché le strategie di recupero del linguaggio trovino attuazione non solo nei limiti temporali della riabilitazione ospedaliera o ambulatoriale, ma possano proseguire a casa, nella vita di tutti i giorni. Un’altra figura importante è il medico di famiglia.

Il medico di riferimento in ogni percorso medico-sanitario a lungo termine.

Esattamente. L’Afasia richiede una strategia di trattamento a breve, medio e lungo termine. A.I.T.A. ha creato per questo un gruppo di lavoro che sta elaborando i contenuti di un corso di aggiornamento professionale sull’afasia, rivolto proprio ai medici di famiglia.

Può avere efficacia anche una riabilitazione a distanza di molto tempo dall'evento che ha provocato il danno cerebrale all'origine dell'afasia?

Su questo punto l'opinione degli esperti è discorde. Alcuni sostengono che solo interventi riabilitativi tempestivi possono avere successo. L'esperienza di A.I.T.A. è che percorsi di riabilitazione più tardivi conducono comunque a risultati positivi. Anche questa posizione è del resto ben rappresentata nel mondo scientifico. Certamente la tempestività dell'intervento, laddove avviene, è un vantaggio.