Coma, stati vegetativi, minima coscienza: se ne parla spesso senza conoscerli. Alla Fondazione Santa Lucia un Corso ECM per fare chiarezza scientifica, analizzare i bisogni di assistenza di pazienti e famigliari e conoscere le tecnologie che possono aiutare a riconoscere il reale stato cerebrale di un soggetto.
I disordini della coscienza dopo gravi cerebrolesioni acquisite: miti, contraddizioni e approccio multidisciplinare è il titolo del Corso di Educazione Continua in Medicina (ECM) che avrà luogo venerdì, 16 dicembre 2016, presso la Sala Convegni della Fondazione Santa Lucia Irccs (via Ardeatina 354, Roma). Un'intera giornata d'interventi scientifici per affrontare un tema portato spesso alla ribalta da episodi di cronaca, eventi eccezionali di carattere medico e dibattiti pubblici su questioni etiche. Ma alla gravità delle questioni non corrisponde sempre una reale conoscenza del problema dal punto di vista scientifico.
"Capita per esempio di sentire parlare di un paziente che si sarebbe risvegliato dal coma dopo tanti anni, ma non è corretto - osserva la dottoressa Rita Formisano, Responsabile dell'Unità Post-Coma della Fondazione Santa Lucia Irccs e promotrice del Corso - - In realtà, dopo il coma un paziente riapre gli occhi entro al massimo 3-4 settimane, ma se non recupera la coscienza, cioè la capacità d'interagire con l’ambiente esterno, va definito in stato vegetativo. Questa condizione può durare mesi o anni".
Distinguere tra termini ed espressioni non è un dettaglio di poco conto, perché il corretto riconoscimento di un paziente in stato di coma, stato vegetativo o di minima coscienza implica differenti interventi terapeutici nei percorsi di riabilitazione e interessa lo stesso approccio dei famigliari al paziente, che hanno in questi casi un ruolo particolarmente importante. "Si verifica molto spesso - osserva la dottoressa Formisano - che il primo segno di reazione a uno stimolo e l'inizio di un'interazione del paziente con il mondo esterno avvenga in presenza dei famigliari piuttosto che di medici, terapisti o infermieri".
Finché questo segno tangibile di "risveglio" e di ripresa non arriva, non è detto che il paziente sia privo di coscienza. Non è raro che si trovi in una situazione descritta in medicina come "locked in" ovvero la sindrome del "chiavistello". Il paziente è in questi casi sì cosciente, ma a causa di una paralisi totale non può manifestare il proprio stato con movimenti anche minimi della bocca o di altre parti del corpo. Per questo motivo il Corso in programma presso la Fondazione Santa Lucia dedicherà ampio spazio anche alle tecnologie oggi a disposizione per rilevare l'attività cerebrale di soggetti incapaci di rispondere a stimoli del mondo esterno con segni tangibili. Parlerà di questo il Professor Andrea Soddu, Docente di Fisica per l'Imaging Medico presso il Dipartimento di Fisica e Astronomia della Western University of London Ontario (Canada), che approfondirà in particolare le tecniche diagnostiche avanzate dell'attività cerebrale mediante Risonanza Magnetica Funzionale.
Esperti della Fondazione Santa Lucia Irccs e della Fondazione Maugeri illustreranno anche le caratteristiche del paziente post-coma che impongono un approccio complesso e multidisciplinare sul piano clinico. I progressi accumulati dalla medicina nel trattamento della fase acuta della malattia hanno infatti incrementato sensibilmente le speranze di vita anche nel caso di traumi cerebrali particolarmente gravi, ma hanno allo stesso tempo consegnato nelle mani degli ospedali di riabilitazione una casistica sempre più complessa in un contesto di contrazione della spesa sanitaria pubblica.
Infine il ruolo di pazienti e caregiver nel trattamento a breve e lungo termine del paziente con disordini della coscienza. A questo tema, che ha implicazioni assistenziali e sociali molto forti, sarà dedicata un'intera sessione di lavori, con gli interventi di psicologi, assistenti sociali e volontari impegnati nell'assistenza post-ospedaliera a pazienti e famigliari. "Quando viene il momento delle dimissioni i famigliari sono spesso spaventati - ammette la dottoressa Formisano - Preoccupa la responsabilità e il carico anche psicologico di accudire il paziente senza il supporto quotidiano di specialisti, fa paura l'idea di dover affrontare un'emergenza, ma soprattutto c'è la preoccupazione di essere abbandonati dal sistema sanitario". Più forte che mai si avvertono, nel caso di pazienti post-coma, i limiti di cui notoriamente soffre la medicina del territorio in Italia. Mancano strutture per la riabilitazione a lungo termine e l'assenza di continuità terapeutica rischia di vanificare i progressi ottenuti dal paziente nella fase di riabilitazione all'interno dell'ospedale.