Percorsi di riabilitazione infantile innovativi e personalizzati per ridare a piccoli con paralisi cerebrali e ritardi psicomotori la possibilità di tornare ad esprimersi
Valorizzare le Potenzialità Comunicative
«Una persona che non parla non è una persona meno intelligente. È solo una persona che non parla, che non riesce a rispondere. Non è una persona che non capisce». A parlare è la Dott.ssa Maria Mangeruga, Terapista dell’Età Evolutiva della Fondazione Santa Lucia specializzata in Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA). Per lei e il suo team di terapisti far intraprendere percorsi di CAA significa valorizzare le potenzialità comunicative di tutti quei piccoli che non riescono a «rendere intelligibile la propria comunicazione con l’ambiente circostante, anche se avrebbero tutta l’intenzione di farlo». Parliamo di bambini con paralisi cerebrali infantili, ritardi psicomotori e sindromi genetiche rare come quella di Angelman o di Down. Bambini che vorrebbero esprimere amore per i genitori, socializzare con i coetanei o, semplicemente, giocare. Bambini a cui queste possibilità sono state negate. Dalla nascita.
Simboli e Tabelle per Interagire
Verbi, nomi, aggettivi. Quasi ogni azione di vita quotidiana può essere concettualmente ridotta a delle parole chiave o espressa mediante delle immagini. Organizzare concetti e azioni secondo uno schema logico significa concedere ai bambini degli strumenti personalizzati che possono utilizzare nel corso della giornata per interagire con parenti, coetanei e terapisti. La Dott.ssa Mangeruga le definisce «tabelle a tema, ovvero tabelle che rappresentano graficamente le attività che verranno svolte dal bambino». Per il piccolo che soffre di un ritardo psicomotorio, ad esempio, un’azione come lavarsi le mani non risulta per nulla scontata. Per questo una specifica tabella a tema organizza tutte le diverse fasi di un’azione – tirarsi su le maniche, risciacquare, chiudere il rubinetto – con dei simboli chiari e rappresentativi. Il bimbo riesce così ad assimilarne la sequenza, imparando a riprodurla nella realtà. Allo stesso modo una tabella ricca di simboli legati al cibo concederà al bambino la possibilità di esprimere una propria scelta alimentare. Stesso vale per azioni legate alla vita scolastica o domestica, che mettono più facilmente in relazione il piccolo con genitori e docenti. Per alcuni bambini infine vengono utilizzati «software e app per tablet che riproducono la logica comunicativa delle tabelle in formato digitale, con il vantaggio di arricchire l’esperienza con musica e video».
Giochi Adattati
Chiunque concorderà che giocare, per un bambino, sia l’azione più naturale del mondo. Un modo per intrattenersi, ma anche un modo per esprimersi. Quando una sindrome congenita inficia gravemente le abilità motorie, il piccolo viene escluso da ogni attività ludica. E anche se il corpo non lo permette, il desiderio di giocare resta. Per questo la Dott.ssa Mangeruga e il suo team di lavoro sperimentano soluzioni personalizzate per fornire ai bambini in terapia dei “giochi adattati”. Dalla lavatrice che gira alla macchina che lancia bolle in aria, il gioco viene collegato a un sensore e quando questo viene premuto il meccanismo entra in funzione. Il bambino utilizza le proprie capacità motorie residue per premere tastiere, mouse e joystick adattati. Da una gamba al solo piede, dalla mano a un solo dito. Il sensore viene tarato in funzione di qualunque parte del corpo possa essere mossa dal bambino, anche la più piccola. E il gioco, improvvisamente, diventa accessibile. Per tutti.
Come Accedere
Il percorso di Comunicazione Aumentativa Alternativa è erogato dal Servizio di Riabilitazione Estensiva per Bambini, diretto dalla Dott.ssa Daniela Morelli, all'interno dei Progetti Riabilitativi Individualizzati, quando ve ne è necessità, dopo accurata valutazione multiprofessionale. Per le famiglie in carico la Dott,ssa Margeruga organizza corsi finalizzati all'applicazione dei principi della CAA nei diversi contesti ambientali. È comunque possibile per gli utenti non in carico effettuare una valutazione e un percorso. Per maggiori informazioni scrivere a sara-t@hsantalucia.it.