Umberto Bivona, Psicologo

Umberto Bivona nuovo Presidente GIRN

“L’ Associazione aperta non solo a tutte le figure professionali coinvolte nella riabiltazione dei pazienti con lesione cerebrale, ma anche ai loro famigliari”. Spesso tuttavia le resistenze culturali impediscono di avvalersi di un supporto importante.

Il dottor Umberto Bivona, Responsabile del Servizio di Supporto Psicologico presso la Fondazione Santa Lucia Irccs, è il nuovo Presidente del Gruppo Interprofessionale di Riabilitazione Neuropsicologica (GIRN) per il triennio 2017-2019. Associazione scientifica nata con l’obiettivo di promuovere il confronto culturale e la collaborazione professionale tra le diverse figure mediche e sanitarie che ruotano intorno al paziente nei percorsi di neuro-riabilitazione, il GIRN affronta il nuovo triennio con un’ulteriore focalizzazione. “Nel solco del Presidente che mi ha preceduto, la dottoressa Martina Zettin, che ha compiuto un grande lavoro per promuovere l’attività del GIRN, vorremmo continuare – spiega il dottor Bivona – a favorire il dialogo inter-professionale e aprire la nostra Associazione anche ai famigliari di pazienti coinvolti in percorsi di riabilitazione e chiamati a gestire nell’ambito famigliare problemi gravi di disabilità”.

Di quale supporto ha necessità il famigliare del paziente sottoposto a riabilitazione neuropsicologica?

Noi parliamo di un supporto psico-educativo. Da una parte il famigliare ha bisogno di supporto per gestire stati di angoscia, ansia o depressione provocati dalla malattia del proprio caro. Dall’altra è importante assisterlo nell’assunzione di comportamenti “corretti” come caregiver.

L’errore che constatate più spesso?

Un atteggiamento eccessivamente protettivo nei confronti del famigliare in cura. Dare ad esempio da bere a un paziente, anziché fare in modo che si versi l’acqua da solo, significa non stimolarlo a compiere tutto quello che, grazie alla riabilitazione, sarebbe ora in grado di fare. Un atteggiamento iperprotettivo, eccessivamente materno, può ostacolare il recupero delle funzionalità e dell’autonomia del paziente e dunque il suo ritorno verso una vita il più possibile normale.

Gli stati psicologici sui quali invece siete chiamati a intervenire più spesso?

Nel caso di pazienti molto gravi, come i pazienti post-comatosi, è la paura vissuta dai famigliari per la morte che sarebbe potuta sopravvenire durante il ricovero in fase acuta. Nei pazienti che non sono in pericolo di vita, durante la riabilitazione, l’angoscia o la depressione possono essere scatenate soprattutto dalla preoccupazione per il dopo. Nel caso in particolare di pazienti giovani, quando la disabilità residua è ancora molto grave, i genitori sono spesso angosciati dal pensiero di cosa sarà del figlio un domani.

Nel supporto psicologico cosa avviene?

È una terapia del dialogo e della parola e non è semplice da spiegare in astratto. Il supporto psicologico aiuta il famigliare a gestire emozioni e pensieri, o anche conflitti, nei quali lui stesso all’inizio non si riconosce e che quindi subisce anziché gestire.

Conflitti con il famigliare in cura?

Certamente. Pensiamo, ad esempio, a una situazione in cui un giovane paziente in riabilitazione non avesse allacciato il casco nel momento dell’incidente, nonostante i ripetuti appelli dei genitori. Domina l’affetto e la preoccupazione, ma anche la comprensibile rabbia per il fatto che il figlio o la figlia non hanno ascoltato le loro indicazioni. Sentimenti opposti che possono generare conflitti profondi e angosciosi.

Durante il percorso di riabilitazione matura anche la consapevolezza che il marito, il figlio o la moglie non siano come prima e magari non saranno più come prima.

Non è solo un problema di disabilità fisica o cognitiva, come l’incapacità di camminare o la perdita del linguaggio o della memoria. In uno studio effettuato presso la Fondazione Santa Lucia e che abbiamo pubblicato nel 2016, abbiamo evidenziato come il cambiamento più difficile da sopportare e accettare da parte del famigliare sia piuttosto legato alla personalità del paziente. È ad esempio la non curanza di un marito, prima sempre attento e premuroso, per la propria irascibilità o il proprio egocentrismo. Il cambio della personalità, che non di rado accompagna danni cerebrali, impone ai famigliari di rimodulare in modo profondo le relazioni affettive.

I famigliari dei pazienti sono propensi ad avvalersi di un supporto psicologico?

In realtà circa il 40 per cento dei famigliari di pazienti ricoverati presso la Fondazione chiede il nostro supporto. Sono soprattutto donne. È purtroppo ancora molto forte nella popolazione l’idea che dallo psicologo ci vadano le persone con disturbi psichici gravi. In realtà il supporto psicologico è sempre utile laddove un problema, così importante e imponente, non sempre può essere gestito e superato facendo affidamento solo a se stessi.

Soprattutto donne….

È un dato di fatto che il famigliare che si rivolge a noi sia prevalentemente donna. Ci possono essere più ragioni. Da una parte va considerato che i traumi cranici, per esempio, riguardano statisticamente più uomini che donne e quindi la persona accanto al paziente nel percorso di riabilitazione è poi la mamma o la moglie. Gioca un ruolo anche la propensione “materna” a prendersi cura dell’altro, più forte appunto nella donna. Infine, frutto sicuramente di un condizionamento culturale, se un paziente disabile richiede particolari cure, al punto da indurre un soggetto nella famiglia a rinunciare in parte o in tutto al lavoro, questa è il più delle volte la donna.

Quanto è presente il supporto psicologico nei percorsi di riabilitazione in Italia

In molte strutture specializzate di fatto già è previsto. Più in generale invece si potrebbe fare meglio. È un problema di risorse. L’obiettivo della nostra Associazione è che le forze disponibili lavorino sempre meglio insieme. Ci possono essere tanti professionisti di diverse specialità che operano intorno a un paziente, ma se non c’è lavoro di squadra, non si raggiungono i vantaggi attesi. La multidisciplinarietà da sola non è lo stesso che l’interdisciplinarietà.